這是阿草的小所在

真的我已能面對我的病情了!所以才敢於跟大家如實的透露...

在賴師告訴我肺部功能缺失後繼續接受他的檢查與治療,

但不外乎是服用類固醇及控制發炎抑制劑點滴跟內服藥一併同時,

讓我的抵抗力也同時降低了,醫生他跟我商量了請我在病情穩定下辦理了出院,

這次我住院了三裡拜醫生告訴了我的病名叫[皮肌炎],

是全身性免疫系統出問題了,它無法治癒僅能靠藥物控制當時所發病的病情投於適當之藥物,

是ㄧ種免疫系統失去控制本來是保護自己的變成攻擊病人自己了,

在醫生建議下我辦理了出院!但住院過程中我竟然遭小偷了,

在一次弟弟幫我洗澡時把皮包證件都放在外面,出來竟發現東西不翼而飛,

但當時錢都放弟弟身上了,所以小偷偷走的是我們的身分證件及我的信用卡

讓我無奈到極點.....

出院繼續在鄉下休養,但每個月要固定去長庚做抽血跟照x光那時足不出戶好久...

但病情卻在一個多月後再度產生變化,在同年的8月4日我又復發住進了急診處,

在急診處等到8日就是父親節我等到了病床,醫生說我病情變化太快,

他改變治療方式用化療讓我看看能否控制,但因我對化療產生了嚴重副作用,

抵抗力下降的很容易受感染,病情也急轉直下.....

我已無胃口了沒幾天瘦到剩下28公斤,晚上抽血檢查時抽到沒地方可抽換抽腳的部位,

醫生束手無策之下,跟家人商量施打很昂貴的免疫球蛋白來支撐我得免疫力

不然我已快不行了,一度跟家人說我病情不理想了.....

這次住了整整100天,在11月十幾號出院,當時醫生說看我能活著出院是"奇蹟"

但我身體依然虛弱還買了氧氣製造機戴著睡覺,怕我會忽然沒了呼吸,

那時的我真的無法想像如何熬過來的,是老天爺要我繼續活下來的...

出院後持續的追蹤病情,藥物就是類固醇跟抗發炎抑制劑,

固定到醫院抽血照x光,持續了三年多一樣的治療方式,

但一年多前我吃藥的副作用一一浮現了,開始走路會疼痛了...

我在痛到不行時請同學帶我上附近的醫院照x光,醫生竟說我的骨頭已嚴重壞死了,

這對我來說猶如擎天闢靂啊!問我說你有在喝酒還是服用慢性藥物呢?

我才恍然大悟原來我長期服用類固醇的後遺症會導致我骨頭壞死,

去找長庚主治醫師他說這是沒辦法的,要控制病情非得使用類固醇,

他幫我掛了骨科主任的門診要我去看骨科,結果做了檢查我的右腳髖關骨已壞死80幾趴了要換置人工的,

這期間我還是不願放棄保住我的腳,所以我試著做高壓氧治療,

每天搭復健巴士來回高雄林邊,做了三十幾次後來還是無法救回我的腳,

於去年2011年2月28日動了人工髖寬骨置換手術了,

我一度以為再也無法走路了,但我終於撐過來了...

但後來我了解了"藥害"所以我自己跟醫師商量:我不想再吃類固醇了,

醫生說那風險你要自付喔!我說當然~我不想再吃藥了......

已一年多沒吃藥了,我不覺得我有哪裡不舒服啊!

現在的我依然是活跳跳啊!只要我樂觀開心...

相信遇到任何病痛只要去面對保持我對人事物的熱情!

我會撐下去的...朋友們謝謝您們的關心!

我銘感五內!會記得大家對我伸出友誼的手!!